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故事分享篇 (三) 自主.自決.自由

故事分享篇 (三) 自主.自決.自由《工作紙》

由出生到死亡,每個人都要面對大大小小的人生抉擇,讀書、工作、建立家庭、退休⋯⋯很多事情我們都能自己決定。但到了生命晚期,當身體病情已經不可逆轉時,究竟我們還有甚麼可以自主自決、活好當下呢?:

「預設照顧計劃」及 「預設醫療指示」

如果您也想像陳姑娘一樣,希望自己的安寧照顧意願受到尊重,和避免在您不清醒時,家屬要猜測您的意願或因意見不同而爭吵。那麽,您可以考慮訂立預設照顧計劃 Advance Care Planning (ACP)。 「預設照顧計劃」是一個溝通過程,事先及通盤表達病人的願望和價值觀、以及對醫療或個人照顧的意向,以決定病人往後及晚期的照顧。而「預設醫療指示」Advance Directives(AD)則是在預設照顧計劃過程中,如病人願意,可以使用的其中一種工具,以記錄當病情持續惡化及精神上無行爲能力時,不接受某種維持生命治療的預前決定 [1]。 如果您想多了解「預設照顧計劃」及 「預設醫療指示」,可參考由賽馬會安寧頌計劃下香港中文大學賽馬會老年學研究所出版的「晚晴照顧手冊」[2]和 「安心包」第二章[3]:

影片中,陳姑娘的安寧照顧意願是「不要太辛苦,希望多和家人一起,所以想留在家裏治療。」你的想法呢?每個人的價值觀和面對的環境都不一樣,試想想以下問題,並記錄下來。請留意:

一張三欄式中文資訊圖,左欄以打勾圖示表示答案沒有對錯,提醒可放心作答;中欄以思考泡泡圖示表示部分問題可能暫時沒有答案,不用著急,遲些可再想;右欄以三人
一張中文表單,標題為「價值觀和信念」,內容包含兩個開放式提問欄位,分別詢問「我最重視的人?我最珍惜的關係?」以及「我的生活中不可或缺的事和物?」,並以
一張中文表單頁面,內容包含兩個開放式問題,分別請填寫曾經見過親友重病或死亡的經驗,以及對人生意義的看法;文字引導使用者思考死亡經驗、生命價值、社會責任
一張中文表單頁面,標題為「對病情的認知和對安寧選擇的參與」,內容以量表方式詢問病人希望了解多少自己的病情與家人希望了解多少病情、希望參與治療和護理方案
一張中文表單頁面,標題為「安寧照顧選擇」,內容請使用者寫下自己認為重要的生活價值,如衣、食、住、行、與人的關係,並思考延長生命的治療可能帶來的副作用與
一張中文表單頁面,標題為「身後事的安排」,內容請使用者與家人朋友分享自己的人生經驗與生活智慧,並思考財產如何分配;整體重點在於整理身後安排與留下想法。
一張中文表單頁面,內容詢問臨終後希望舉辦的葬禮服務形式,以及是否希望器官捐贈或遺體捐出作大體老師,屬於身後安排相關的開放式選擇問題。

[1] Hospital Authority. (2019).「醫院管理局 預設照顧計劃指引」. Retrieved from https://www.ha.org.hk/haho/ho/psrm/CACPGuidelines.pdf.
[2] 「賽馬會安寧頌」(2020):晚晴照顧手冊。香港:香港中文大學賽馬會老年學研究所。
[3] 「賽馬會安寧頌」(2020):安心包。香港:香港中文大學賽馬會老年學研究所。

賽馬會安寧頌合作夥伴 - 香港中文大學賽馬會老年學研究所, 香港老年學會, 基督教靈實協會, 香港復康會, 聖公會聖匠堂長者地區中心, 香港聖公會福利