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故事分享篇 (三) 自主.自決.自由

故事分享篇 (三) 自主.自決.自由《工作紙》

由出生到死亡,每個人都要面對大大小小的人生抉擇,讀書、工作、建立家庭、退休⋯⋯很多事情我們都能自己決定。但到了生命晚期,當身體病情已經不可逆轉時,究竟我們還有甚麼可以自主自決、活好當下呢?:

「預設照顧計劃」及 「預設醫療指示」

如果您也想像陳姑娘一樣,希望自己的安寧照顧意願受到尊重,和避免在您不清醒時,家屬要猜測您的意願或因意見不同而爭吵。那麽,您可以考慮訂立預設照顧計劃 Advance Care Planning (ACP)。 「預設照顧計劃」是一個溝通過程,事先及通盤表達病人的願望和價值觀、以及對醫療或個人照顧的意向,以決定病人往後及晚期的照顧。而「預設醫療指示」Advance Directives(AD)則是在預設照顧計劃過程中,如病人願意,可以使用的其中一種工具,以記錄當病情持續惡化及精神上無行爲能力時,不接受某種維持生命治療的預前決定 [1]。 如果您想多了解「預設照顧計劃」及 「預設醫療指示」,可參考由賽馬會安寧頌計劃下香港中文大學賽馬會老年學研究所出版的「晚晴照顧手冊」[2]和 「安心包」第二章[3]:

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影片中,陳姑娘的安寧照顧意願是「不要太辛苦,希望多和家人一起,所以想留在家裏治療。」你的想法呢?每個人的價值觀和面對的環境都不一樣,試想想以下問題,並記錄下來。請留意:

一张三栏式中文信息图,左栏以打勾图示表示答案没有对错,提醒可放心作答;中栏以思考泡泡图示表示部分问题可能暂时没有答案,不用着急,迟些可再想;右栏以三人
一张中文表单,标题为“价值观和信念”,内容包含两个开放式提问栏位,分别询问“我最重视的人?我最珍惜的关系?”以及“我的生活中不可或缺的事和物?”,并以
一张中文表单页面,内容包含两个开放式问题,分别请填写曾经见过亲友重病或死亡的经验,以及对人生意义的看法;文字引导使用者思考死亡经验、生命价值、社会责任
一张中文表单页面,标题为“对病情的认知和对安宁选择的参与”,内容以量表方式询问病人希望了解多少自己的病情与家人希望了解多少病情、希望参与治疗和护理方案
一张中文表单页面,标题为“安宁照顾选择”,内容请使用者写下自己认为重要的生活价值,如衣、食、住、行、与人的关系,并思考延长生命的治疗可能带来的副作用与
一张中文表单页面,标题为“身后事的安排”,内容请使用者与家人朋友分享自己的人生经验与生活智慧,并思考财产如何分配;整体重点在于整理身后安排与留下想法。
一张中文表单页面,内容询问临终后希望举办的葬礼服务形式,以及是否希望器官捐赠或遗体捐出作大体老师,属于身后安排相关的开放式选择问题。

[1] Hospital Authority. (2019).「醫院管理局 預設照顧計劃指引」. Retrieved from https://www.ha.org.hk/haho/ho/psrm/CACPGuidelines.pdf.
[2] 「賽馬會安寧頌」(2020):晚晴照顧手冊。香港:香港中文大學賽馬會老年學研究所。
[3] 「賽馬會安寧頌」(2020):安心包。香港:香港中文大學賽馬會老年學研究所。

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